İyi Parti’nin “Çocuklarda Nadir Hastalıklar İçin İlaçlara Erişimde Yaşanan Sorunların Araştırılması” Önerisi, AKP ve MHP Milletvekilleri…

İyi parti “Çocuklarda Nadir Hastalıklar İçin İlaçlara Erişimde Karşılaşılan Sorunların Çözümü” konulu araştırma önergesinin TBMM Genel Kurulu’nda görüşülmesine ilişkin önerisi AKP ve MHP’li milletvekillerinin oylarıyla reddedildi. İYİ Parti Adana Milletvekili Mehmet Metanet Çulhaoğlu, “Nadir görülen hastalıklara sahip çocukların yüzde 30’u 5 yaşına ulaşamıyor. Ülkemizde özellikle az sayıdaki hastalıklardan biri olan sistinoz hastaları birçok mağduriyet yaşıyor ve bu mağduriyetlerin giderilmesini bekliyorlar. ortadan kaldırıldı.”

İYİ Parti, “Özellikle sistinozisli çocuklar olmak üzere nadir görülen hastalıklara sahip çocukların karşılaştıkları sorunların analiz edilmesi için neler yapılması gerektiğinin belirlenmesi amacıyla Türkiye Büyük Millet Meclisi Genel Kurulu’nda araştırma önergesini gündeme getirdi. , ilaçlara erişimde” ve bugün tartışılmak üzere bir grup önerisi verdi. Teklif, AKP ve MHP milletvekillerinin oylarıyla reddedildi. Önerinin gerekçesini açıklayan İYİ Parti Adana Milletvekili Mehmet Metanet Çulhaoğlu, şunları söyledi:

“BİR BÖLGEDE NADİR OLAN BİR HASTALIĞA BAŞKA BİR BÖLGEDE SIK GÖRÜLEBİLİR”

“Nadir hastalıklar, genel nüfusa oranla az sayıda görülen hastalıklardır ve bu hastalıkların görülme sıklığının düşük olması ile ortaya çıkan problemlerdir. Avrupa’da 2.000 kişiden 1’inde görülen hastalıklar nadir kabul edilir. bir bölgede başka bir bölgede yaygın olabilir.Farklı çeşitlerin nadir olduğu pek çok yaygın hastalıkta bulunur.Örneğin fenilketonüri nadir görülen bir hastalıktır.Akraba evliliğinin nadir olduğu ülkelerde bu hastalık daha az görülürken daha fazladır. Türkiye’de yaygın olarak bilinen binlerce daha az hastalık var, şimdiye kadar 8 bin nadir hastalık keşfedildi ve bu hastalıklar dünyada tıbbi olarak sıralı olarak tanımlanıyor.

Nadir hastalıkların sayısı, hastalığa neden olan faktörlerin tanımının kesinliğine de bağlıdır. Hızlı bir şekilde, tüm genetik hastalıklar nadir hastalıklardır. Ancak tüm hastalıklar genetik değildir. Nadir hastalıklar önemli çoğunlukla kronik ve ilerleyici hastalıklardır. Nadir görülen pek çok hastalıkta belirtiler doğumda ya da çocukluk döneminde görülebilmektedir. Bununla birlikte, birkaç hastalığın çoğu yetişkinlikte ortaya çıkar. Pek çok nadir hastalık için artık hastalığı tamamen iyileştiren bir tedavi yoktur. Bununla birlikte, uygun tedavi ve tıbbi bakım, hastaların yaşam kalitesini artırabilir ve yaşam beklentilerini uzatabilir.

“ÜLKEMİZDE HER 16 KİŞİDE NADİR HASTALIKLAR GÖRÜLÜYOR”

Uygun politikalarla bu zorluklar aşılabilir. Daha az hastalık alanında Avrupa ve ulusal politikaların sunduğu perspektifler sayesinde birçok Avrupa ülkesinde yeni umutlar doğdu. Ülkemizde her 16 kişiden 1’inde az sayıda hastalık görülmektedir. Hastalıklar nadir görülmekle birlikte sonuçları hem hasta olan birey hem de ailesi için çok ciddidir. Bu nadir hastalıklardan biri olan sistinozis hastaları mağduriyetlerinin giderilmesi için taleplerinin karşılanmasını beklemektedir. Şu anda ülkemiz genelinde 440 çocuğumuz bu hastalık için ilacını buluyor. Çocuklarımız her geçen gün böbreklerini, gözlerini ve hayatlarını kaybediyorlar. Ailelerinin SGK ve bakanlıkla yaptığı görüşmelerde, yurt dışından gelen ilaçların temininde sıkıntı yaşandığı belirtildi. Yabancı ilaç firması ise 14.12.2022 tarihinde euro kurunun 10 lira 75 kuruş olarak belirlenmesi ve SGK’nın ödeme yapmaması nedeniyle ilaçların gümrükte beklediğini belirtiyor. Bakanlığın euro kurunu yeniden güncellemesi gerekiyor. Sadece sistinoz hastaları da değil. Yurt dışından gelen pek çok ilaç pahalı olduğu gerekçesiyle geri ödeme dışı bırakıldığı için benzer sorunlar yaşanmaktadır.

“NADİR HASTALIĞI OLAN ÇOCUKLARIN YÜZDE 30’U 5 YAŞINI GÖREMİYOR”

Hastaların yaklaşık yüzde 50’sinin çocuk olduğu düşünüldüğünde, hastalık nadir olmakla birlikte sonuçların hem hasta hem de ailesi için çok ağır olmasından kaçınılmalıdır. Nadir hastalıklara sahip çocukların yüzde 30’u 5 yaşına kadar yaşayamıyor. Ülkemizde nadir görülen hastalıklardan biri olan sistinozis hastaları birçok mağduriyet yaşamakta ve mağduriyetlerinin giderilmesini beklemektedir. Aileler haklı olarak seslerini duyurmak istiyor. Unutulmamalıdır ki, Anayasamızın 56. maddesinde “Devlet, herkesin bedenen ve ruhen sağlıklı yaşamasını sağlamak ve tasarrufları artırarak işbirliğini gerçekleştirmek üzere sağlık kurumlarının tek kaynaktan planlanması ve hizmet verilmesini düzenler” denmektedir. ve insan ve element gücünde verimlilik’. Aynı zamanda devlet, kamu ve özel sektördeki sağlık ve sosyal kuruluşlardan yararlanarak ve bunları denetleyerek bu görevini yerine getireceğini belirtmektedir.

“Türkiye’de SGK ödemelerinde sorun var”

İYİ Parti’nin grup önerisine ilişkin konuşan HDP Muş Milletvekili Gülistan Yiğit Koçyiğit, şunları söyledi:

“Özellikle Türkiye’de ve dünyada ilaç temininde sıkıntılar yaşanıyor. Ülkemizde bu problemlerin yaşandığı ülkelerden biri. Yetim ilaç dediğimiz birkaç hastalık için ilaç temini çok değerli çünkü hasta sayısı çok az olduğu için firmalar yeterli formda ilaç vermiyorlar.Bunlar SGK tarafından karşılanmıyorsa bu ilaçlar yurt dışından getirildiği için genelde çok maliyetli oluyor ve hastaların bu masrafları karşılaması neredeyse imkansız. ailelerinin bu masrafları karşılaması neredeyse imkansız.Sistinozis hastalarının ilaçlarını aslında SGK ödüyor, böyle bir sorun yok ama hastalara ilaç temininde sıkıntı var.Firmalar ilaç bulmakta sıkıntı yaşıyor, Türkiye’de SGK ödemelerinde sorun olduğu için yurt dışından ilaç getirmekte sorun yaşıyorlar.

Akraba evlilikleri bu hastalığa yakalanma riskini artırır. Bu nedenle ülkemizde Avrupa’dan daha fazla sistinoz hastası bulunmaktadır. En önemlisi bu hastalık görme kaybı, böbrek yetmezliği gibi pek çok kalıcı hasara neden olur. Bu nedenle çocukların ilacı almadıkları her gün böbrek yetmezliğine gitme veya görme yetilerini kaybetme riski taşır. Bu anlamda ilacı sürekli kullanmak, tanıyı erken koymak ve tedaviye erken başlamak hayati önem taşıyor.

“KİMSE TÜRKİYE’YE UYUŞTURUCU SATMAK İSTEMİYOR”

Kış mevsimindeyiz, ne de olsa grip hastalığının en yoğun olduğu dönemdeyiz ama bu ülkede antibiyotik, ateş düşürücü yok. Grip hastalıkları için kullanılacak ilaçlar yok ve çocuklar hastanelerde kırılıyor. Muş’ta acil servislerde serum yok. Devlet hastanesinde serum yok, ilaç yok. 90’larda çalıştım, bölgede çalıştım, depolarımız uyuşturucu doluydu. Bu ülkeye ne yaptınız? Bu kriz neden yaşanıyor? Çünkü döviz gidiyor. Çünkü tıpta kur tespiti getirdiniz. Tedarikçilere zamanında ödeme yapmadığınız için kimse Türkiye’ye ilaç satmak istemiyor. Tüm bunları ortadan kaldırmak için herhangi bir önlem almıyorsunuz. İstanbul’da acil servise gittim ve nöbetçi eczanede ücretli ilaçlarımdan sadece ikisini buldum. Bu ilaç krizinin çok değerli olduğunun, tıbbın stratejik bir alan olduğunun, bu alanda dışa bağımlılığın ortadan kaldırılması gerektiğinin, ilaç, tıbbi malzeme ve tıbbi cihazların çok değerli olduğunun altını çizmek isterim.”

“VATTAŞLAR ARTIK OĞULLARININ FAYDALI DURUMU ÇÖZDÜĞÜ DURUMA İLAÇ BULAMIYOR”

CHP Burdur Milletvekili ve Türkiye Büyük Millet Meclisi İdare Başkanı Mehmet Göker, şunları söyledi:

“Vatandaş artık çare bulamıyor, çocukları çare bulamıyor. Tam da sizin yönetemediğiniz ekonomik ilişkiler yüzünden. Doları, avroyu güncellemediğiniz ve devam ettirdiğiniz için yabancı ilaç firmaları Türkiye’ye ilaç vermiyor. Bu büyük Türkiye, her şeye yetişen bir Türkiye, 430 kişinin ilacını vermekten aciz.Devlet bir an önce bu ayıbından kurtulmalı.

Daha önce bu nadir hastalıklar için teklif sunmuştum ve bakanlıktan gelen cevap şu şekilde: ‘Nadir hastalıklarla ilgili veri toplama ve ulusal kayıt sistemi oluşturma çalışmaları devam ediyor.’ Cevap bu mu? Şimdi burada vereceğim cevabı vicdanınıza emanet ediyorum. Devlet yönetmek ciddi bir iştir, devlet yönetmeye çalışmak çok daha ciddi bir iştir.

“NORMAL HASTALAR DA RANDEVU ALMAK İÇİN 112’Yİ ARAYIN”

Tabii ki ülkemizdeki sağlık sorunları sadece nadir hastalıklar için bulunamayan testlerle sınırlı değil, sıradan hastaların 112’yi arayarak randevu alması neredeyse imkansız. doktor, muayene edildi; Bu yaklaşık bir haftalık bir süreç. Bu bir haftalık süreçte poliklinikteki doktor konsültasyon isterse bebeğim keten helvası yandı. On gündür onu bekliyor. Şanslıysanız, bu mümkün. Bu kişilere ödenecek bedel adeta bir servettir, çünkü uzmanlık gerektiren büyük ameliyatları yapabilecek eller özel hastaneler tarafından alınmakta; 250-300 bin lira öğretmen farkı isteniyor. Bunu engellemek zorundasınız çünkü sağlık bizim en kutsal görevimiz ve bu anlamda vatandaşların önemli şikayetleri var.”